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 大齡自閉症家長的育兒須知：協助青春期的自閉症少男少女面臨從生理到心理的變化
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瑾心
5/18/2018
大齡自閉症家長的育兒須知：協助青春期的自閉症少男少女面臨從生理到心理的變化 --作者：瑾心
因為家教的因素，不少孩子在5歲進入幼兒園，父母才警覺並發現有自閉症(ASD)。如果這種情況發生在你孩子的身上, 請不要懊惱，因為有科學性的行為介入應用是永遠不會太晚幫助自閉症兒童的。尤其 Lovaas(洛瓦斯)的DTT 離析原則是專注于將複雜的任務分解成更小、更可實現的步驟。當孩子們學習每一步, 他們得到表揚和獎勵；挑戰行為發生時，有正確的替代行為(PBS)被教導以達到合乎社會接納的溝通訴求。DTT是將一個抽象的大觀念技能解析到最基本可目測的具體部分, 再一步一步串連到整合，使大齡的自閉症兒童和青少年的學習，是按照既有的精熟認知項目繼續延伸得以成熟。一個有完整記錄的離析嘗試訓練教育(DTT)更是適合年齡較大的兒童和青少年(詳文可參閱奇異恩典網站大齡家長系列)。
市面上有許多類型的自閉症商業機構是針對學龄前兒童提供各項遊戲的活動；一旦達到法定入學的受教年齡，專門針對大齡自閉症兒童和青少年制定的教育計畫，就不可能是配合式的逗兒開心，一定要優先考慮到實際歲數的認知和心智發育年齡之間的差距。例如, 你的自閉症孩子可能12歲了, 但行為舉止和情緒發展卻更像一個只會背誦故事內容、而無法繼續延伸邏輯思考的5歲孩童。因此，遵循離析教育(DTT)設計和行為介入的方案釐訂，需要家長和教育團隊正確掌握大齡自閉症孩子應有的自立技能和對自己生理的瞭解，尤其是裝備他們認識自己的身體、並接受青春期的生理變化。
如果你的孩子對青春期發生的生理變化沒有做好準備, 她/他可能感到困惑, 甚至害怕她/他的身體有什麼毛病。
父母應是最瞭解自己的孩子, 所以是由你決定自己的孩子需要多少的準備時間以迎接青春期。尤其在孩子年幼以為可愛並不在意的一個行為或習慣；例如, 脫掉衣服隨他赤裸的四處行走可能要禁止了。最好在你的孩子青春期開始前改變這項行為，愈早開始愈好，以免他需要更多的時間及額外可能的行為衝突，才能逐漸理解為什麼以前一直允許的行為，現在突然不能隨心所欲的脫掉衣服。
美國健康研究院定義青春期通常開始于：
但是,遺傳學、營養和社會因素影響青春期的開始速度。一般青春期開始的時間，女孩是8到13 歲；男孩是9到14 歲左右，只是沒有人可以確實知道每一個孩子什麼時候會開始青春期，所以這個觀察的責任絕對是屬於父母的。
女孩在青春期的主要生理變化
如果你有一個自閉症女兒, 以下這些生理變化是你可以觀察到的。
- 乳房開始發育。這是女孩青春期開始的第一個明顯跡象。左、右乳房在不同速度下生長是正常的。如果你要預備並教導女兒如何穿胸罩, 要避免質料會引起身體不適的反應, 柔軟罩杯沒有鋼絲的運動胸罩是一個很好的首選。
- 按照女兒的胸罩款式設計穿著的視覺支援表。
- 你的女兒會長高了。她的身體某些部位，例如頭、臉和手，可能比四肢和軀幹長得快。這可能讓她在這一段時間內看不到匀稱的比例；通常在16-17歲之後停止長高。
- 你女兒的體型會改變；例如, 她的臀部會擴大。
- 你女兒的外生殖器 (外陰) 和恥骨會開始成長。
- 隨著時間的推移, 她的恥骨會變得越來越厚。
- 你的女兒腋窩開始長腋毛。
- 在月經開始前的幾個月, 你的女兒陰道會排出清晰或白色的分泌物。如果這個過程困擾並影響她有頻繁的"不雅"行為；建議家長一定要先會晤婦科醫生以確認她有瘙癢, 疼痛, 或強烈的氣味, 千萬不要逕行勸孩子服用鎮靜劑或止痛安眠藥。
- 你的女兒可能會在月經前和經期有腹部的疼痛, 又或許有頭痛或胃痙攣；她的月經一開始可能也是不規則的。
男孩青春期的關鍵生理變化
如果你有一個自閉症兒子, 以下這些是你可以期待的青春期主要生理變化。
- 外生殖器 (陰莖, 睾丸和陰囊) 將開始增長。一個睾丸的生長速度比另一個要快, 這是正常的。你可以讓你的兒子放心, 男人的睾丸通常是大小不一樣的。
- 手毛和腳毛會開始生長。隨著時間的推移, 顏色會變得越來越深。
- 你的兒子會有一個突驟的長高。他的腳會越來越大, 他的胸部和肩膀會越來越寬。他身體的某些部位，例如他的頭、臉和手，可能比四肢和軀幹長得快。這可能讓他在一段時間內看不到均稱的比例；男孩通常在18-20歲後就停止長高。
- 男孩有輕微的乳房發育是很常見的。如果你的兒子擔心這一點, 你可以讓他知道這是正常的, 通常會自行消失。如果不消失或者兒子的乳房似乎長得很大, 需要請教專業醫生。
- 你兒子身體的其他部分開始長岀毛髮；他的腋毛、臉上的鬚髮、和在他的身體隱私的部位。他的腿和手臂的毛髮會變的更稠，一些年輕人會在20s 初長出更多的身體毛髮。
- 你兒子會開始生產更多的睾酮, 刺激睾丸產生精子。
- 你的兒子將開始有勃起和射精。在此期間, 勃起常常是無緣無故發生的。只要讓你的兒子知道這是正常的, 人們通常不會注意到。在睡夢中射精常被稱為 "夢遺"。
- 喉結 (亞當的蘋果或語音盒) 將變得更加明顯。你兒子的喉嚨會變大, 他的聲音會成貝斯最終變得更低沉。有些男孩說一句話中的聲音從高到低，然後又變高，然而這個現象很快會停止。
截取或使用此篇中文內容、轉換簡體中文，請註明出處 www.autismawakening.org及作者瑾心。
自閉症青少年其他從內到外的青春期變化:
1. 智力
青少年大腦的改變會影響你自閉症孩子的行為和社交能力。有正規 Lovaas 教育訓練的自閉症孩子會開始内化 DTT的離析原則(Discrete Principal)，他能自主地解析大目標的步驟、以及改進律己的情緒控制和行動的規劃調整，尤其能獨立地將抽象的情緒困惑化為決策樹的思維系統，所以父母的身教影響他落實解決問題的注意力、與做出決策的風險判斷。DTT這個思想訓練過程將繼續進入到孩子的20多歲達到成熟。
2. 骨骼, 器官和身體系統
你孩子的許多器官將變大和更強壯。肺功能得改善, 四肢肌肉明顯成長, 骨骼的厚度和體積也在增加。
3. 手腳笨拙
孩子們在青春期生長得如此快, 他們身體的重心變化和大腦可能需要一段時間才能適應。這可能會影響到自閉症孩子的平衡。若自閉症青少年的體重不加以控制會迅速肥胖，不僅是行動更顯緩慢笨拙, 你的孩子可能會因害怕容易受傷而停止參與運動。
4. 體力
肌肉的強度和大小在這個時期會增加。隨著時間的推移, 自閉症青少年的手眼協調會變得更好, 幼齡時不善於接球和投擲的運動技能此時會自然進步。
5. 體重
自閉症青少年若沒有規律性的日常户外活動，例如一人遛狗、一人籃球、對牆打乒乓球等等；或是没有參與居家日常的清掃工作消耗熱量是非常容易增加體重。如果自閉症青少年沒有固定的運動習慣，此時家庭需要培養他們至到成人年齡的健康飲食習慣。因為青少年的胃和腸道會增大, 他們需要更多的能量, 蛋白質和礦物質，富含鈣和鐵的食物對骨骼生長和血液循環很重要，但更重要的是只吃而不消耗熱量，體重的過度增加是會影響血糖、血脂、尿酸、胰島素的代謝,導致糖尿病、胰島素抵抗、高脂血症、痛風等代謝綜合征而危害心腦血管,導致高血壓、動脈硬化、冠心病、中風等; 體重失控在呼吸系統方面的疾病有包括哮喘、睡眠呼吸暫停綜合征(睡覺打鼾)等。並且青少年的身型過重是會嚴重引起社交形象的心理問題。
6. 睡眠模式
大腦在青春期會重新設置生物時鐘，青春期的孩子需要更多的睡眠。在青少年時期, 很普遍地開始想在晚上晚些睡覺, 早上晚些起床，這是因為他們開始分泌褪黑激素而影響了晝夜節律。此外, 隨著大腦在青春期更成熟, 他們可以保持清醒的時間也會更長。
7. 協助青少年的睡眠
家長可以協助十幾歲的自閉症青少年得到好的睡眠品質, 仔細看看他白天以及在晚上所有用腦和用體力的規律比率, 特別是用腦比用體力更容易疲倦, 若自閉症孩子每天用腦和消耗體力的固定活動比率(2:1)没有6小時，在飲食上就需要多吃健康易消化的飯菜。父母應更積極訓練自閉症青少年可一人獨立執行的運動，因為良好的活動行程可以幫助自閉症青少年避免失眠的問題；特別是進入青春期的時候，家庭教育的良好起居習慣是能減少自閉症青少年因賀爾蒙、體力增加所出現的睡眠問題。
- 鼓勵你的孩子每天睡覺和起床都在同一個時間，尤其務必善用自閉症孩子有固守常規的能力，有智慧地設置孩子的生物時鐘進入一個正常的節奏、並保持行程不輕易變動；周末睡懶覺不要超過日常起床時間的二個小時內。
- 如果你的孩子已經清醒起床，請鼓勵他獨立梳理完畢必進行一人安靜的自習或活動；例如讀書，帶耳機聽音樂繪圖、Lego、拼圖、塗色、剪紙，等等；而不是強迫他再上床去睡覺。
- 在進房睡覺前，一定預備足夠的時間 (例如, 40分鐘) ，讓你孩子的心態安靜下來。我的建議是洗個舒服的淋浴比全身按摩更能放鬆軀體，在安靜的音樂伴奏下進行親子閱讀，千萬避免令人興奮的活動；例如騷癢和追逐。
- 自閉症青少年應儘量避免白天的小睡超過30分鐘, 並確保午睡不是在傍晚。因為一天若没有規律的用腦及運動的行程表，長時間的小睡會使晚上的入睡過程變得更具挑戰性，若父母使自閉症青少年長期依賴安眠藥，一定要遵守醫生指示以免上癮而導致不可測的生命危險。
8. 汗腺和異味
青春期，少年少女在腋下和生殖器、外陰部區域會有一種新的汗腺發育，這個腺體會導致身體產生異味。除此之外，腳氣和口齒清潔的個人衛生自理，在青春期的人際接觸上是非常重要的。
9. 皮膚和頭髮
在青春期，腺體在臉上的皮膚、肩膀和背部開始變得更加活躍, 產生更多的油，這會導致皮膚岀狀況，例如痤瘡(青春痘)。這個發育階段父母要觀察自閉症孩子火爆的情緒、及問題行為，是否與孩子在乎粉刺或痤瘡太多有關係。如果是, 請考慮與皮膚科醫生會談，而不是逕自要求孩子服用鎮靜劑壓抑情緒。同時，自閉症青少年的頭髮可能會變得容易油膩有異味，我建議孩子們的髮型以不脫流行的輕鬆或俏麗短髮為主，使清洗到吹乾的自理步驟容易而不成為壓力。
10. 牙齒的健康檢查
一般的孩子們會在13歲左右長出第二顆臼齒。而第三顆臼齒(智齒)可能會在14歲至25歲之間出現。這些牙齒可以僅只有一顆的出現，或是成對的出現,有人會有完整的四顆智齒；或根本一顆也沒有。但健康的牙齒和牙齦對十幾歲的自閉症孩子的健康是至關重要的，因為牙神經的劇烈疼痛是肉眼無法立即觀察到的，然而從無語言表達能力的自閉症青少年孩子突顯的暴怒情緒、或掌嘴的自傷行為、甚至無端摀臉的大聲呻吟、不正常的拒食表現，例如不肯咀嚼食物或拒喝水，家長要敏感到牙科護理的健康情況。
牙齒的保健是從正確的刷牙動作開始, 加上持之以恆的牙線護理就能防止蛀牙和牙齦疾病。但自閉症青少年並不一定有正確的刷牙動作和護理習慣, 這裡面可能有很多原因。例如, 你的孩子可能不明白刷牙的重要性, 或者沒有正確的刷牙動作教導，也可能没有被評估使用適合孩子感官需求的牙刷質材。
一旦注意你的孩子有持續的口臭或拒絕刷牙的跡象，請先確認刷牙行為，例如, 她的牙刷有沒有被使用過, 以釐清是牙齒没有清理乾淨的正確步驟, 還是可能已有牙齦疾病而產生口臭。
鼓勵自閉症孩子願意刷牙，要先從探討什麼牙刷是適合孩子的開始；例如, 儘量採用頭小、長手臂的牙刷。同時注意口腔的感官需要；是需要避免感官輸入的軟質牙刷？尋求感官定點輸入的硬質牙刷？還是喜歡有頻率振波輸入的電動牙刷？並且也要確認牙膏的口味不會刺激孩子的口腔和味蕾的感官承受面。工欲善其事，必先利其器；有了合宜的牙刷和牙膏才能鼓勵孩子定時刷牙，進而教導保持牙齒清潔的衛生常識, 以防止蛀牙的疼痛和口臭。
為了確認自閉症青少年是否有正確刷牙的基本步驟，下面是DTT教學針對牙齒清潔訓練解析的6大關鍵目標:
1)牙刷上要擠岀一顆豌豆尺寸 (具體的目測標準)的牙膏。
2)運用手肘成為具體的目測標準，手握牙刷對準牙床45˚度角。
3)確認左右的主要使用手後，運用手腕的轉動形成圓形的刷牙動作。
4)確認輕重的手力使用後，教導並泛化牙齒的內裡和外面有具體次數的重複刷牙。
5)教導並泛化牙刷在牙齒的咀嚼面上有具體次數的重複向後和向前刷牙動作。
6)完成以上5步驟就將牙膏吐出來。不過, 如果自閉症青少年仍沒有漱口沖洗的技能是没有關係的，因為任何殘留的氟化物牙膏都有助於建立強壯健康的牙齒。
其次是父母自身對牙齒的保健習慣，您是否會使用牙線。如果你的孩子需要牙線, 請牙醫生教導你正確操作牙線的技術以幫助你訓練孩子。
11. 自閉症孩子身處青春期的額外特殊需要：
正常的青少年一樣要經歷青春期的生理變化。有些自閉症孩子可能因長期健康的問題而延緩了身體發育, 也間接會導致青春期的延遲。同時青春期的孩子在情緒管理上會產生更大的挑戰。
面對年齡較大的自閉症青少年, 解釋"青春期" 這個詞。你可能會說,青春期是當一個孩子的身體開始改變是成年人的身體。然後，若你的孩子是善于用視覺觀察環境細節的，他在言談中提及自己與其他人的身體差異, 父母的從容態度是很重要的，你可以循著孩子注意到的不同來談論 "青春期"。這是要按照你孩子可以理解的差異以認識進入成人身體的變化。例如，我的兒子10歲左右注意自己身上開始長出手毛和腳毛，他很注意爸爸及其他大哥哥的四肢，身為母親我知道他可以用視覺觀察理解男人要長出毛, 但是長出毛的原因如何使他理解以應用到自己的身上呢？因為我們是基督徒，兒子從小耳濡目染許多聖經人物的故事，我就用參孫的頭髮是力量來源的故事明確解說, "當你變成一個男人, 毛髮是你的力量象徵，不久你腋下會有毛髮，然後小弟弟(生殖器官)也會長頭髮。"
如果你曾經受過我的DTT教學qq二班的訓練，是忠實按照孩子的照片和具體認知設計社交故事的家長，現在你的手上一定有不少讓孩子看到自己隨著時間的推移身體上的變化。
DTT的社交故事設計到泛化，此時特別有助於解釋男孩和女孩生理的發展上會有什麼具體的不同，例如, 故事設計的主題是哺乳類的男孩不會有乳房，可以運用你的孩子曾觀察到母貓、母狗生育後的餵乳功能，以釐清對女孩某些生理問題有錯誤的想法, 所以父母要仔細聆聽他的疑問以給予正確的解釋。例如, 故事設計的内容可用模特兒和運動員以解釋公共形象的觀念，女人曝於外露的腋毛需要剃除, 而有些男人在胸部和下巴會刻意要露出毛髮。
父母要注意自己對自閉症青少年所使用的語言和術語。在解釋青春期的生理現象時，父母阿，你一定需要小心自己所使用的語言, 特別是你的自閉症孩子有過耳不忘的天賦，或是只懂得字面的解釋很可能輕易造成無謂的恐懼。例如, 你告訴兒子變聲是因為'有喉結', 他可能會因此害怕自己的喉嚨會打結就不能呼吸。或許, 你可以指出孩子具體觀察到的樂器來解釋, 例如 '你的聲音在改變, 就像鋼琴鍵會變得更低，女生就變得更高'。你也可以解釋男生青春期的變聲就像從小鼓變成大鼓，大鼓的聲音是深沉的。同時儘量使用"胸部" 一詞是暗指乳房，因為有些身體部位在公共場合交談中要使用能被接納的字彙。
12. 關於青春期的一些棘手問題：
如果你的自閉症青少年問了難以回答的問題, 試著秉持耐心和誠實面對，千萬不可玩笑般的瞎掰。你可以說, '我不知道，讓我們一起去查吧。'此時，你不但認真地看待孩子追求認識自己身心的態度，並且好好藉機教他如何使用智慧型工具獨立地尋找資料和答案。
如果你的自閉症青少年在不適當的社交場合提問, 父母的反應是有助於教導並示範一個有禮貌的應對, 且務必是家庭中的每個人都使用同樣的回覆；例如, '這是一個很好的問題, 但我們回到家後才可以談論。' 這是你孩子必需學習聽從的家教態度, 能尊重父母說只能在家中談論的話題，以避免讓孩子不知輕重對他人口出性騷擾的行為而不自覺；但是, 當父母回到家時, 請記得要回答孩子的問題，因為孩子尊重父母的基礎是在于信任。
在回答孩子提出的生理問題時，父母除了要提供正確的常識，同時你説明的態度要能幫助孩子自我感覺良好, 因為青春期從生理到心理的發展是讓自閉症青少年能建立一個積極的自我形象, 並能接納自己的身體和性的變化是成長的自然過程。
13. 針對低功能的自閉症青少年要使用視覺支援以幫助他們瞭解青春期的生理變化。
- 首先，你可以按照數目大小以顯示你從童年到成年不同年齡的照片, 以使孩子可以看到你的外表改變，也能使孩子藉由照片的視覺辨識以瞭解青春期的發展。
- 你也可以使用身體的圖畫來展示在不同年齡的外觀變化。從身型越來越高到毛髮的增長，用顏色筆圈出身體的部分和即將發生突出變化的特徵。
- 如果你曾經受過我的DTT教學qq二班的訓練，是忠實按照孩子的照片和具體認知設計社交故事的家長，你也可以使用他的照片來展示孩子自己在不同年齡的外觀改變，尤其強調身體部分的變高變壯，和突出的毛髮變化；例如兩腮、鼻下、手毛腳毛，等等。
如果你有一個自閉症的少女, DTT社交故事的設計到泛化更容易介紹發育中的乳房, 擴大的臀部, 和開始月經等的細節編製。主題的重點例如:
如果你有一個自閉症的少男, DTT社交故事的設計到泛化可以介紹,包括小弟弟和睾丸的成長, 勃起, 夢遺和聲音的變化。主題的重點例如:
下面我就大胆地用一個少男會有夢遺的DTT社交故事設計，做主題的重點串連:
- 我睡覺的時候, 可能會作夢。但當我醒來的時候, 我的床單可能會黏黏濕濕的。這叫做 "夢遺"。
- 如果我醒來發現有夢遺, 我應該要起床去洗我的睾丸 (球) 和小弟弟。
我相信堅持訓練自己為自閉症孩子親手編製DTT社交故事設計的父母，現在一定能看出DTT精潔扼要的解析小目標概念至串連的威力，是如何有效地解釋夢遺這抽象的生理現象，能強調特徵和當做的事以及夢遺的正常性。尤其自閉症的少男第一次看到遺精, 若没有事先裝備他們生理常識極容易造成心理上的不安, 所以在他們具體經歷不可控的生理反應發生之前，藉由DTT社交故事設計先解釋一下男性的勃起和夢遺是長大且強壯的好現象；讓你的孩子知道這是正常的而且會停止。其他有關應注意到的隱私處變化, 比如生殖器附近開始長毛髮, 故事設計中要説明保護的功能，使孩子理解這是成長中正常的一部分。
接著，我再示範替自閉症少女會有月經做好準備的DTT社交故事設計:
- 大多數女孩每28天會有月經。有時可能遲到，也有可能提早，這是正常的。
- 在我月經要來的前幾天, 我可能很容易生氣，很容易感到難過, 我可能會感到很落空, 或者我可能還有其他說不出的壞情緒。這種感覺是正常的, 通常在我月經來的時候就會停止了。
- 在月經來的時候，我的乳房, 胃和背的下部可能會感到疼痛；這是正常的。
- 我可以放一個熱水袋在我的小腹上, 也可以服用止痛藥以減輕疼痛。
- 我可能有4至7 天的月經，也可能會更短；這是正常的。
當然，這和教導正確的刷牙習慣是一樣的，DTT的離析原則不但要教少女認識衛生棉、如何使用衛生棉，以及一定要挑選感官上貼身適宜的質材；最重要的是，要教導自閉症少女確知衛生棉放在浴室的某個抽屜裡，當她需要的時候能自行找到。
如果您的女兒需要使用視覺化支援, 所涉及的步驟是可以依賴圖片提示，但你需要親自示範以告訴女兒衛生棉應貼在哪裡, 必要時你可以用洗不掉的色筆在她的內褲上做標記。 
同樣，一旦你女兒的月經期開始了, 你可以用DTT社交故事的設計告訴她如何使用日曆，或什麼時候應該要更換乾淨的衛生棉；並且要教育你的女兒在學校的時候，如果她的月經突然來了應該要找誰要衛生棉，例如, 學校護士。
在情緒認識和管理上，除了藉由DTT社交故事的設計要讓她看到自己情緒的照片表現；例如，感到易怒和暴躁、易被干擾而哭泣、感到憂傷或極度睏倦。這時你一定能深切地體會到，原來DTT堅持使用孩子可以具體認知的生活照片，針對不可言喻的生理上感受，特別是親子之間的溝通上是特別蒙受祝福的。
尤其你的女兒藉由DTT社交故事設計已經認識月經來之前的這些症狀, 以及可能持續多久, 這可以幫助她更認識自己的身體改變以控制她的情緒；就可以開始訓練你的女兒瞭解前因(A)會觸發的行為(B), 並為她做邏輯上的思考連結。例如, 你今天看起來有點暴躁。我想你的月經應該快來了吧？
針對自閉症少女可能會有的 PMS 症狀，我多做一個示範如何設計 DTT的社交故事，請注意在故事的呈現上，一定要有日曆作為時間觀念的視覺提示。
- 在第三個星期, 我開始頭疼, 感到疲倦, 有困難集中注意力，並且頻繁地被激怒。
- 我知道這表示在過幾天我的月經會來。我也知道這些感覺會消失, 我很快就好。
最後，我要提醒家有自症閉青少年的父母，此時青春期所產生的挑戰行為，請不要逕自要求孩子服用鎮靜劑，而是善用DTT的社交故事設計幫助他們認識自己在生理上的身體變化，為什麼引起了情緒的失控，並教導他們如何做到前因控制(Antecedent control)，例如避免激烈的運動，在避免肥胖和痤瘡上少吃油炸和高熱量的食物，在避免失眠上删除午睡或培養正確的睡前習慣…，等等。而且多花時間在親子對談上教導孩子懂得保護自己的身體，建立健康的自尊和社交關係，以防範被利用以性行為求得人的接納。
截取或使用此篇中文內容、轉換簡體中文，請註明出處 www.autismawakening.org 及作者瑾心。
延伸閱讀：
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